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                                                            发稿时间:2020-06-03 11:52:27

                                                            程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。

                                                            虽然小嘴里没有发出一丝声音,但程女士从萌萌略显夸张的口型里读懂了这6个字。

                                                            每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                            程女士说,自己常常会打开八音盒举到女儿面前,给她听叮咚清脆的音乐声。每每此时,萌萌总会笑得特别开心,弯弯的眼睛里会映射出八音盒旋转的绚烂光彩。6月1日0-24时,全省新增境外输入确诊病例1例,广州报告,来自阿联酋,在入境口岸发现,入境后即被隔离观察。

                                                            程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                            很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                            红星新闻记者登陆北京市卫健委官方网站看到,5月29日,该网站发布“关于对《北京市中医药条例(草案公开征求意见稿)》公开征求意见的公告”,其中称“市卫生健康委、市中医局会同相关部门起草了《北京市中医药条例(草案公开征求意见稿)》及说明,现公开征求意见,时间为2020年5月29日至6月28日。”

                                                            这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                            像萌萌这样的SMA患儿,需要24小时精心照护。

                                                            同样,对于《条例》中所涉及到的组织和个人不得对中医药做虚假、夸大宣传等规定,郭刚认为,是否涉嫌虚假夸大宣传需由行政执法部门做出了行政处罚或者司法机关的认定,才能据此适用此条文,但由于条文并无明确的处罚后果,因而主要是一种倡导式的规定。